Poniższe punkty powinny być traktowane jako wymiana wiedzy i rekomendacje rodzica dzielącego się wiedzą z innymi rodzicami. To nie są zalecenia, ani zasady nadrzędne wobec zaleceń lekarza. Jeżeli masz wątpliwości, skonsultuj się z (dobrym) lekarzem.
1. NIGDY NIE ZAPOMINAĆ O PODAŻY CHEMII
Wydawałoby się, że to najbardziej ‘oczywista oczywistość’, ale okazuje się, że wcale tak nie jest. Wg. różnych prac badawczych, aż 10-44% rodziców nie stosuje się do zaleceń jeśli chodzi o podawanie chemioterapii podtrzymującej. Nawet co czwarte dziecko czasem nie ma podanej chemioterapii przez zaniedbanie rodziców. Dzieci, które czasami nie otrzymywały chemioterapii (najczęstszym powodem było “zapomniałam/łem podać”) miały aż 3x większe ryzyko wznowy.
*** Wskazówka —–> dobrym pomysłem jest ustawienie alarmu w telefonie codziennie np. o godz. 22. Możesz także nadać nazwy poszczególnym alarmom, np. o 22 codziennie (poza wtorkiem) alarm ma nazwę 6-MP, a we wtorek o 22 alarm “6-MP + MTX” — w ten sposób trudniej zapomnieć, że “dziś jest dzień MTX”.
2. ZAWSZE PODAWAĆ CHEMIĘ ZGODNIE Z WYTYCZNYMI
• Nie redukować leczenia na własną rękę ani nie wywierać presji na lekarza, żeby zmniejszyć dawkę chemii.
• Nie martwić się toksycznością wątrobową (dzieci, które borykają się z toksycznością wątrobową w podtrzymaniu wg. badania nie mają większego ryzyka wznowy).
• Nie martwić się tym, że wyniki “mogą spaść za bardzo” (dzieci, których ilość leukocytów/neutrocytów jest niższa mają mniejsze ryzyko wznowy).
• Martwić się wtedy gdy dziecko ma wysokie leukocyty i dobre próby wątrobowe (dzieci, których leczenie jest niewystarczające żeby osiągnąć toksyczność wątrobową i hematologiczną wznawiają się częściej).
Absolutnie niedopuszczalne jest żeby rodzic podejmował własną decyzję np. o zaprzestaniu chemii, bo obawia się pogorszenia wyników albo wysokich prób wątrobowych.
3. PODAWAĆ CHEMIOTERAPIĘ ZAWSZE O TEJ SAMEJ PORZE
Większość klinik sugeruje podaż *wieczorną* 6-MP i MTX, i my też tak robimy dawkując chemię u Jasia. Temat jest kontrowersyjny — stare badania wykazały, że u dzieci, które otrzymywały 6-MP rano było większe ryzyko wznowy. Nowsze tego nie potwierdziły, ale wątpliwość pozostała. Jedno jest natomiast pewne — nie należy podawać chemii o różnych porach dnia, bo to może powodować wahania stężeń substancji, ale jest też inne ryzyko. Podawanie raz wieczorem raz rano sprawia, że rodzic będzie zapominał o podawaniu chemii (brak wykształcenia nawyku podawania chemii zawsze o tej samej porze = zwiększenie szansy, że się zapomni). Dodam, że 6-MP i MTX należy podawać razem (w dzień gdy wypada MTX), bo 6-MP i MTX mają działanie synergiczne (1+1=3).
Powyższe trzy rekomendacje 1-2-3 mają najmocniejsze naukowe dowody / przesłanki / poszlaki jeśli chodzi o zmniejszenie ryzyko wznowy
4. ZACHOWAĆ MAKSYMALNY ODSTĘP MIĘDZY BISEPTOLEM/BACTRIMEM A MTX
Substancje zawarte w biseptolu/bactrimie mają niekorzystny wpływ na metabolizm zarówno metotreksatu jak i 6-MP. O ile 6-MP musimy podawać codziennie i niewiele można tu zrobić (poza dawkowaniem biseptolu rano, a 6-MP wieczorem żeby zachować jak największy dostęp), o tyle w przypadku MTX powinniśmy zapewnić jak największy odstęp pomiędzy tą chemią a bactrimem/biseptolem. Przykład: Jaś dostaje MTX we wtorek wieczorem, zaś bactrim otrzymuje w sobotę i w niedzielę.
5. ZACHOWAĆ 3H ODSTĘP CZASU WOBEC PRODUKTÓW Z ZAWARTOŚCIĄ KROWIEGO MLEKA
Krowie mleko może zmniejszać wchłanialność 6-merkaptopuryny. **
6. PODAWAĆ 6-MP NA PUSTY ŻOŁĄDEK
Ostatni posiłek 2h przed 6-MP, jeść można 1h po chemii. Podaż z jedzeniem może zmniejszać wchłanialność 6-MP **
7. OPTYMALIZOWAĆ LECZENIE BY NIE BYŁO DŁUGICH PRZERW W CHEMIOTERAPII
Przerwy w podtrzymaniu się zdarzają i dotyczą większości pacjentów. Gorzej jest, gdy przerwy stają się wydłużone z powodu głębokiej mielosupresji lub toksyczności wątrobowej. Wówczas wraca ryzyko nawrotu. W takich sytuacjach warto rozmawiać z lekarzem żeby zoptymalizować leczenie. W przypadku zbyt dużej toksyczności hematologicznej (niskie ANC, ALC, PLT, WBC) sprawa jest dość prosta: redukuje się dawkę chemioterapii (lub w ogóle pauzuje się chemię). Trudniej jest w przypadku toksyczności wątrobowej, która u niektórych dzieci skutkuje długoterminowym odstawieniem chemii. Znane mi są przypadki gdy leczenie zostało poprowadzone przez lekarza dość autorsko, np. w sytuacji wysokich prób wątrobowych zmniejszono dawkę Bactrimu, albo zastąpiono 6-MP na 6-TG (który jest bardzo toksyczny, ale nie powoduje tak zwiększonego ALT/AST jak 6-MP), albo zmniejszono dawkę 6-MP kilkukrotnie jednocześnie wprowadzając zwiększający jej działanie Allopurinol, albo podzielono dawkowanie na 2x w ciągu dnia (pół dawki rano, pół dawki wieczorem). Są to jednak pomysły dość mocno “eksperymentalne”, więc należy mieć świadomość, że większość lekarzy może być niechętna tego typu pomysłom.
_KLUCZOWE_ jest jednak żeby samemu pod żadnym pozorem nie wprowadzać tego typu zmian na własną rękę, tylko omawiać to z lekarzem.
8. DBAĆ O _ZDROWĄ_ WAGĘ DZIECKA
Dzieci otyłe mają kilkukrotnie większe ryzyko wznowy. Również dzieci z niedowagą / niedożywieniem mają większe ryzyko wznowy.
____________
** – wyniki nowej pracy z tego roku sugerują, że podawanie z mlekiem / jedzeniem być może nie jest aż takim wielkim problemem jak wcześniej sądzono; tym niemniej rodzice, którzy podawali chemię z mlekiem / jedzeniem wbrew zaleceniom częściej zapominali o podaniu chemii; być może w przyszłości zalecenia w tematach “na czczo” i “mleko” zostaną poluzowane żeby uprościć zasady podawania chemii i zwiększyć zgodność rodziców z wytycznymi (innymi słowy, podanie 6-MP z mlekiem/jedzeniem jest dużo lepsze niż niepodanie 6-MP w ogóle)