Strefa pomocy

Na tej stronie znajdziesz:
»  Spotkanie online z onkopsychologiem – ONKOPORADNIK
»  Jak odnaleźć się po diagnozie nowotworu u dziecka – poradnik
» Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy
»  Prawa Pacjenta
»  Po stracie dziecka – poradnik

Spotkanie online z onkopsychologiem – ONKOPORADNIK

Cykl filmów poruszających psychologiczne aspekty choroby nowotworowej dzieci, opracowanych przez Fundację Iskierka

Wszystkie filmy obejrzysz TUTAJ.

Spotkania dotyczą różnych ważnych tematów:
– Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej, czyli jak mam „TO” powiedzieć?
– Jak rozmawiać z dzieckiem o leczeniu i jego skutkach ubocznych,
– Jak rozmawiać ze zdrowym rodzeństwem o chorobie nowotworowej i leczeniu,
– Tornado emocji czy oaza spokoju – o dziecięcych emocjach i zachowaniu w chorobie,
– ‚„Diagnoza: choroba nowotworowa” – opowieść o przeżyciach rodziców,
– Diagnoza: choroba nowotworowa. Jak sobie poradzić? Myślenie a emocje i zachowanie,
– Rodzice – jesteście szczególnie ważni. Dbanie o wzmacnianie siebie w chorobie dziecka,
– “Wszyscy na pokład!” – o zarządzaniu wsparciem w chorobie dziecka.

Twoje dziecko zachorowało…

Jeżeli usłyszeliście już słowa (“Państwa dziecko ma białaczkę”), po których cały Wasz świat się załamał, zatrzymajcie się na moment. Polecamy Wam dwa poradniki które pomogą Wam przejść przez te najtrudniejsze pierwsze dni i tygodnie po diagnozie.

1. Poradnik opracowany przez Fundację ISKIERKA (link)

Cyt.: “Jego celem jest ułatwić Państwu odnalezienie się w bardzo trudnej i nowej sytuacji jaką jest choroba onkologiczna dziecka. Kierujemy go do rodziców, opiekunów, rodzeństwa, dziadków i samych małych pacjentów. Staraliśmy się zawrzeć najistotniejsze i najpraktyczniejsze informacje dotyczące m.in. pobytu na oddziale, diagnozy, pomocy społecznej, wspierania dziecka i roli opiekunów w procesie leczenia.”

2. Specjalnie przetłumaczone dla Was obszerne opracowanie na podstawie materiału z cancer.gov (American Cancer Society) – Pobierz poradnik (PDF) 

Pomoże ono Wam:
• zrozumieć swoje uczucia po diagnozie
• dowiedzieć się jak radzą sobie inni rodzice w podobnej sytuacji
• poznać uczucia dziecka, jak z nim rozmawiać i jak mu pomóc
• dowiedzieć się, co czuje rodzeństwo i jak z nim rozmawiać
… zawiera także wiele innych, cennych informacji.

 

Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy

Polecamy Wam lekturę poradnika, napisanego z perspektywy rodzica chorego dziecka, które trafiło na oddział onkologiczny w czasie pandemii. Napisała go Dorota Kieszek, onkomama i autorka bloga na Facebooku Z pamiętnika Janka – wojownika. Jej synek we wrześniu 2020 roku w wieku 4 lat zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną, a w maju 2021 roku przeszedł przeszczep komórek krwiotwórczych szpiku.
Publikacja powstała przy współpracy z Fundacją TyleDoZrobienia, Wydawnictwem Dlaczemu, Wirtualnym Domem Pracy Twórczej tyle słów oraz Fundacją DKMS.

Pobierz “Jak przetrwac na oddziale? Praktyczny poradnik onkomamy” w PDF

Prawa Pacjenta

Szczegółowe informacje n.t. praw pacjenta znajdziesz na stronie:
https://www.gov.pl/, gdzie dostępna jest także ulotka o Prawach Pacjenta.

Polecamy także obszerny Poradnik o Prawach Pacjenta, stworzony w ramach Kampanii społecznej „„Prawa Pacjenta, Moje Prawa””.

Po stracie…

Są też te wyjątkowe, bardzo trudne sytuacje, kiedy w wyniku choroby tracimy dziecko… tego bólu nic nie ukoi, ale może choć w pewnym stopniu pomoże w jego przeżywaniu poradnik opracowany przez Fundację ISKIERKA:

Poradnik dla rodziców po stracie dziecka (link).