Polska opieka medyczna – okiem rodzica dziecka chorego na białaczkę

Dzieci chore na białaczkę spędzają w szpitalu średnio 7 miesięcy na leczeniu intensywnym. Dostają miesięcznie kilkadziesiąt kroplówek z chemią, elektrolitami, sterydami, antybiotykami, mają wiele transfuzji krwi, płytek, osocza. Borykają się z infekcjami, mdłościami, wymiotami, brakiem apetytu  i wieloma innymi skutkami ubocznymi po chemioterapii. Wymagają bardzo fachowej opieki medycznej non stop – w dzień i w nocy. Tylko dzięki ogromnemu zaangażowaniu całego zespołu medycznego mają szansę żyć.

Mimo tylu obowiązków, ogromnej odpowiedzialności, niskich wynagrodzeń, ograniczonego dostępu do leków, do najnowocześniejszych terapii, nasi lekarze nadal leczą, ratują ludzkie życie. Dzięki nim mój synek żyje. Jestem im za to niezmiernie wdzięczna.

Historia jakich wiele. Jak dziecko trafia na oddział onkologiczny?

Czytaj dalej >>

Czy chemioterapia powoduje przerzuty?

Ostatnio moją uwagę przykuła wrzawa w polskim Internecie wokół poważnego i dobrze zaprojektowanego badania opublikowanego w renomowanym magazynie naukowym, którego autorzy udowadniają, że chemioterapia przedoperacyjna powoduje rozsianie raka piersi.

Badanie jest świetnie zaprojektowane i rezultaty są bardzo interesujące — być może będą miały przełożenie na przedoperacyjne wybory pacjentek z rakiem piersi oraz na decyzje podejmowane przez onkologów i klinicystów.

Wczoraj napisała do mnie na Facebook’u jedna z mam dzieci leczonych na ALL, którą przeraził artykuł wyczytany w polskim Internecie — tym bardziej, że w badaniu mowa jest o cyklofosfamidzie (CPM) oraz doxorubicynie (DOXO), które są stosowane przy leczeniu białaczek dziecięcych.

Skoro są zastosowane te same cytostatyki w leczeniu ALL…

Czy powinniśmy się bać o nasze dzieci leczone na ALL?

Czytaj dalej >>

Sparzeni dietą neutropeniczną

 

“Surowe warzywa i owoce są okej, nawet u wyzerowanych pacjentów w głębokiej neutropenii – kluczem jest zachowanie higieny i bezpieczeństwa żywności!”

 

Opublikowano właśnie wyniki randomizowanego badania klinicznego przeprowadzonego na 150 dzieciach onkologicznych (większość dzieci z ALL i mięsakami). Badanie porównywało skuteczność diety neutropenicznej (bez świeżych warzyw i owoców) wobec normalnej diety uwzględniającej “surowiznę”. W obu grupach rodzice stosowali zasady bezpieczeństwa i higieny żywienia opracowane przez amerykańską agencję FDA (Food & Drug Administration).

Czytaj dalej >>

Znieczulica medyczna

“Mamo, czy słyszałaś jak płakałam? Tak bardzo bolało…”

Gdy Agata umieściła ten post na naszej grupie skupiającej ~600 rodziców dzieci walczących z białaczką rozsianych po całej Polsce, byłem akurat zalogowany na FB.

Szybko odpisałem, że znieczulenie ogólne jest standardową praktyką przy biopsjach szpiku i nakłuciach lędźwiowych.

Nie spodziewałem się, że ten wątek może spowodować takie poruszenie…

Okazało się, że to co jest normą w Gdańsku, Łodzi czy w Warszawie (biopsje i punkcje bez bólu), nie jest praktyką w kilku poważnych ośrodkach w Polsce.

Czytaj dalej >>

Witamina D3, ALL, gęstość mineralna kości i Bad Science®

W ostatnich dniach pojawiły się wyniki badania sugerujące, że suplementacja witaminą D i wapnem “nie przeciwdziała ubytkom w gęstości mineralnej kości u dzieci leczonych na ALL” (w Turcji).  Takie można odnieść wrażenie czytając wnioski z abstraktu pracy… ale nie po przeczytaniu samej pracy.

Otoż po wczytaniu się w pracę okazuje się, że dawkowanie witaminy D3 wynosiło zaledwie 400-600 IU/dziennie w suplementowanej grupie. Poziom wit D3 po 8 miesiącach suplementacji wyniósł 23,5 ng/ml (niedobór D3 <30 ng/ml). Innymi słowy, zastosowano małą dawkę wit D3, która spowodowała minimalne poruszenie się poziomu D3 we krwi z patologicznego poziomu ~ 19 ng/ml (hypowitaminoza D3) do poziomu, który w dalszym ciągu jest traktowany jako niedobór witaminy D3 (23,5 ng/ml).

Czytaj dalej >>

Białaczkę można zagłodzić

Uczeni z Teksasu opublikowali w renomowanym magazynie Nature wyniki badań, z których wynika, że najczęściej występujące białaczki dzięcięce (ALL) można… skutecznie zagłodzić (źródło tutaj)

Naukowcy potwierdzili, że głodówka może zarówno powstrzymać inicjację ALL, ale może również odwracać progresję zaawansowanej choroby. Dotyczyło to najczęściej występujących białaczek pediatrycznych, czyli B-ALL i T-ALL. Co ciekawe, strategia ta nie zadziałała dla innego typu białaczki (ostra białaczka szpikowa AML).

Czytaj dalej >>

Cesarskie cięcie zwiększa ryzyko białaczki ALL?

Wczoraj opublikowano wyniki prac naukowców z Kalifornii, którzy sprawdzali czy cesarskie cięcie zwiększa ryzyko wystąpienia białaczki ALL u dzieci. Porównali 5,081 przypadków zachorowań do 18,927 dzieci zdrowych z okresu 1978 – 2009.

Okazało się, że cesarskie cięcie “na życzenie” matki łączone jest z 17% większym ryzykiem zachorowania na ALL przez dziecko. Badając przypadki w grupie wiekowej z największą zapadalnością na ALL (wiek 2-4 lat), to ryzyko było większe aż o 38%. Co jest interesujące, zwiększone ryzyko dotyczyło tylko przypadków cesarskich cięć na życzenie, ale nie w przypadku ratunkowych cięć cesarskich.

Czytaj dalej >>

Szczepionką w białaczkę?

7 grudnia 2016 ukazały się wyniki niezwykle interesującej pracy naukowców z Bostonu, którzy stworzyli spersonalizowaną szczepionkę na raka.

Wyselekcjonowano grupę 17 pacjentów, zdiagnozowanych z ostrą białaczką szpikową (AML). Pacjenci otrzymali wcześniej chemioterapię i osiągnęli remisję. Podstawowym celem szczepionki było zmniejszenie ryzyka wznowy. Naukowcy liczyli na to, że szczepionka “nauczy” system odpornościowy, jak identyfikować i niszczyć resztkowe komórki białaczkowe.

Czytaj dalej >>

Radioterapia – wyganianie diabła Belzebubem?

radioterapia(Artykuł ten jest przeznaczony dla rodziców dzieci, które mają otrzymać profilaktyczną radioterapię. Liczę, że zostanie również dostrzeżony przez lekarzy, bo pozwoli im zrozumieć ważny punkt widzenia rodziców. Jeżeli Twoje dziecko odbyło już radioterapię, nie czytaj tego artykułu dalej, bo nie wniesie on żadnej korzyści, a moją intencją nie jest narażanie Cię na niepotrzebny stres, rozpisując się o powikłaniach, które mogą nigdy nie wystąpić u Twojego dziecka.)

Profilaktyczna radioterapia (pCRT) czyli naświetlanie to w Polsce nieodłączny element terapii ostrej białaczki limfoblastycznej od wielu lat.

Czytaj dalej >>

Wsparcie leczenia białaczek przy pomocy Tradycyjnej Medycyny Chińskiej (TCM)

service-chinese-medicine-900x600Kilka tygodni temu ukazało się niezwykle interesujące chińskie badanie opracowane przez 8 departamentów Chińskiego Uniwersytetu Medycznego w Tajwanie. Badanie to podsumowuje skuteczność TCM (Tradycyjnej Chińskiej Medycyny) u pacjentów z białaczkami (zarówno dzieci jak i dorośli).

Tytułem wstępu warto zaznaczyć, że w Chinach ichni ZUS oferuje ubezpieczenie gwarantujące dostęp do TCM (wsparcie terapii konwencjonalnej). Mają zatem bardzo imponującą bazę do tego typu badań.

Czytaj dalej >>