“Mamo, czy słyszałaś jak płakałam? Tak bardzo bolało…”
Gdy Agata umieściła ten post na naszej grupie skupiającej ~600 rodziców dzieci walczących z białaczką rozsianych po całej Polsce, byłem akurat zalogowany na FB.
Szybko odpisałem, że znieczulenie ogólne jest standardową praktyką przy biopsjach szpiku i nakłuciach lędźwiowych.
Nie spodziewałem się, że ten wątek może spowodować takie poruszenie…
Okazało się, że to co jest normą w Gdańsku, Łodzi czy w Warszawie (biopsje i punkcje bez bólu), nie jest praktyką w kilku poważnych ośrodkach w Polsce.
W ciągu kolejnych godzin od publikacji wiadomości przez Agatę pojawiło się ponad 280 komentarzy zbulwersowanych rodziców z całej Polski.
Okazuje się, że jest kilka polskich ośrodków, w których małe dzieci przechodzą traumatyczne zabiegi punkcji lędźwiowej i biopsji szpiku bez znieczulenia ogólnego.
Na czym polega biopsja szpiku kostnego?
Pacjent kładzie się na wznak lub na brzuchu (w zależności do miejsca, z którego będzie pobierany szpik). Lekarz wprowadza do jamy szpikowej igłę biopsyjną (przez silne dźgnięcie), a następnie cofa tłok strzykawki i pobiera miazgę szpikową.
To właśnie ten moment.
Moment, w którym pojawia się ból… Ból niewyobrażalny.
Ból, który częstokroć rodzic słyszy zza ściany gabinetu zabiegowego, bo nie jest dopuszczony do obecności przy dziecku…
Ból, który dziecko doskonale pamięta…
Wrzaski, skowyt i jazgot, które przeszywają cały oddział…
Czerwona kartka dla 5 polskich ośrodków…
Katowice. Kraków. Poznań. Wrocław. Kielce. Olsztyn.
(wykreślamy Katowice, bo 2017-06-23 szpital opublikował oświadczenie, ze będzie stosował znieczulenia ogólne w standardzie)
Ośrodki z historią, aspiracjami i ze znakomitymi specjalistami.
Niestety, rodzice wymienili tych pięć ośrodków w wyjątkowo niechlubnym kontekście. To miejsca, w których zabiegi punkcji i biopsji na małych dzieciach odbywają się bez znieczulenia ogólnego “z klucza”.
To barbarzyński, bezduszny proceder.
“Powiedz mi, dlaczego?”
Poza wyjątkowymi sytuacjami (np. uczulenie na którąś z substancji czy wysokim ryzykiem powikłań), nie ma żadnych dobrych powodów odmówienia dziecku znieczulenia eliminującego ból przy tych inwazyjnych zabiegach.
W 2017 znieczulenie ogólne jest bezpieczne. Lekarze i anestezjolodzy mają szeroki wachlarz substancji, które mogą zastosować żeby minimalizować jakiekolwiek ryzyko i wyeliminować ból u małych pacjentów.
Gdy mówimy o dwuletnim dziecku, czy 4-latku, czy nawet 9-latku, nie może być dyskusji czy znieczulać ogólnie, czy też miejscowo. Małe dzieci powinny być znieczulane ogólnie.
Od dekad, ośrodki z cywilizowanego świata przeprowadzają zabiegi biopsji i punkcji w znieczuleniu ogólnym.
Lekarz, który twierdzi, że są “za i przeciw” znieczulenia ogólnego u małych dzieci, w brutalny sposób mija się z prawdą.
Z rozmów z zaprzyjaźnionymi onkologami wiem, że dziecko nie poddane znieczuleniu ogólnemu stanowi podczas takiego zabiegu zagrożenie dla samego siebie… Wrzeszczy wniebogłosy, rzuca się, wije się, bije, kopie. Wykręca się na wszystkie strony. W przerażeniu próbuje uciec — bezskutecznie! — od przeraźliwego bólu jakim jest biopsja szpiku “na żywca”…
Mały pacjent nieświadomie naraża własne bezpieczeństwo, ryzykując uszkodzenie ciała, rany, traumatyczne nakłucia (z wprowadzeniem krwi obwodowej do płynu mózgowo rdzeniowego… biada jeżeli są w niej komórki nowotworowe, co ma miejsce niemal zawsze na początku leczenia!)
Nie, w przypadku braku istotnych przeciwskazań, nie ma żadnych dobrych powodów odstąpienia od znieczulenia ogólnego.
Poza jednym. Wygodą. Przyjemniejszą logistyką. Łatwiejszą organizacją.
Piszą o tym rodzice…
… ale i nieformalnie przyznają to również onkolodzy z klinik, gdzie rzeczywistość “bez bólu” jest standardem, a nie niedostępnym luksusem.
Wyjątek: starsze dzieci?
Potrafię zrozumieć, że w niektórych wypadkach starsze, bardziej świadome dzieci (nastolatkowie) mogą zgodzić się na zabiegi biopsji i punkcji bez znieczulenia ogólnego.
Warunkiem jest jednak opcjonalność takiej formy znieczulenia. Pacjent i rodzice muszą się na to zgodzić.
Jeżeli pacjent i/lub rodzice zdecydują się na znieczulenie ogólne lub też mamy do czynienia z małym dzieckiem (i jednocześnie nie ma poważnych argumentów medycznych przeciwko sedacji, np. alergii na którąś z substancji), nie może być dyskusji na ten temat. Tacy pacjenci muszą być znieczulani ogólnie.
Kłamstwa, kłamstwa, kłamstwa…
Zamiast wykazać się empatią i zapewnić małym pacjentom zabiegi w znieczuleniu ogólnym, niektórzy lekarze próbują “zagadać” rodziców i uciekają się do przedziwnych argumentów.
Niestety, najdelikatniej ujmując, mijają się z prawdą…
Jeżeli tak było faktycznie, to ordynatorka kieleckiego ośrodka popełniła dwa rażące błędy:
1. Minęła się z prawdą sugerując, że znieczulenie ogólne “wymaga sali operacyjnej”. To bzdura, biorąc pod uwagę, że setki dzieci w całej Polsce (choćby w Gdańsku, Łodzi czy w Warszawie) mają przeprowadzane zabiegi w znieczuleniu ogólnym w zwykłym gabinecie zabiegowym. Zamiast wymyślać na poczekaniu argumenty, ordynator powinna wziąć się do roboty i rozwiązać problem, żeby dzieci nie musiały bezsensownie cierpieć. Dla chcącego nie ma nic trudnego.
2. Zasugerowała matce między wierszami, że cierpienie dziecka jest — pośrednio — jej winą. Mogłaby przecież bardziej przytulać. Bardziej uspokajać! Pal licho, że dziecko wyło z bólu nie z powodu braku matczynej troski, tylko z powodu nieetycznej decyzji Pani ordynator: braku podaży znieczulenia ogólnego i tym samym narażania dziecka na niepotrzebne cierpienie.
Inny argument lekarzy, który przewijał się w komentarzach, ale również w nieformalnych rozmowach z onkologami… Tłumaczenie, że najpierw spróbujemy zrobić zabieg w znieczuleniu miejscowym, a jeżeli się nie uda, to dopiero wówczas zrobimy znieczulenie ogólne.
To jakaś makabra! To trochę tak jakby próbować robić amputację prawej nogi na żywca:
Pacjent: Arghhłłaaa!$%@! przestańcie!!!!! co robicie! AH Boże, jak boli!!#$@#$!!
Lekarz: Mówi Pan… że boli… tak?
Pacjent: Taaaaakk ahhhh BOŻE!!!!#@!! BOLI!!!!!!
Lekarz: No takhmm… No to w tej sytuacji zrobimy znieczulenie ogólne.
No i wreszcie… argument dot. rzekomej szkodliwości znieczulenia ogólnego…
Ten argument wyprowadza z równowagi najbardziej…
Jak można sugerować szkodliwość znieczulenia ogólnego w momencie gdy dziecko otrzymuje cytotoksyczną chemioterapię, która jest po tysiąckroć bardziej szkodliwa?
Jak można sugerować szkodliwość znieczulenia ogólnego, gdy brak znieczulenia może spowodować znacząco większą traumę zarówno fizyczną jak i psychiczną. Może nawet zmniejszyć szansę dziecka na wyleczenie z choroby.
Przykład: dziecko bezpośrednio po diagnozie białaczki ma punkcję kręgosłupa. We krwi obwodowej dziecka szaleją złośliwe komórki limfoblastyczne (nowotworowe). Dziecko nie otrzymuje znieczulenia ogólnego, a jedynie miejscowe. Dziecko cierpi z bólu, wije się, rzuca na wszystkie strony. Lekarz nie może się poprawnie wkłuć. Następuje tzw. traumatyczna punkcja. Krew obwodowa dostaje się do płynu mózgowo-rdzeniowego. Wraz z nią, do układu nerwowego dostają się komórki nowotworowe. Układ nerwowy zostaje zajęty przez białaczkę. Dziecko ma teraz gorsze rokowanie i mniejszą szansę na wyleczenie.
Wreszcie, jak można sugerować szkodliwość znieczulenia ogólnego, skoro jest to standardową praktyką w całym cywilizowanym świecie…
Persowie i Chińczycy znieczulają, a my nie…?
Stosowanie znieczulenia ogólnego u małych dzieci jest podstawą w całym cywilizowanym świecie. Tego typu wątpliwości nie istnieją w Niemczech, Wielkiej Brytanii, czy w Stanach Zjednoczonych.
Okazuje się, że cierpieć nie muszą również dzieci leczone w Chinach (źródło) i w Iranie (źródło). To prawdziwy wstyd, że w Krakowie, Poznaniu, Wrocławiu, Katowicach i Kielcach nie rozwiązano tego problemu.
Promykiem nadziei są inne polskie ośrodki, w których lekarze bezsensownemu cierpieniu dzieci mówią stanowczo NIE.
Gdańsk, Łódź czy Warszawa mogą być tutaj wzorem do naśladowania dla pięciu czarnych punktów na mapie Polski:
Mogę potwierdzić osobiście, że lekarze z Gdańska (w którym leczy się na ALL mój syn, Jaś) stosują znieczulenie ogólne u dzieci. Nie trzeba dyskutować, prosić, czy grozić. Czapki z głów!
Boże… widzisz i nie grzmisz?
Powiedzmy to raz jeszcze, głośno.
W pięciu ważnych ośrodkach w Polsce dzieci bezsensownie cierpią, nie otrzymując “z klucza” znieczulenia ogólnego przed inwazyjnymi zabiegami punkcji kręgosłupa i biopsji szpiku.
Sprawa jest tak niemożliwa i bulwersująca, że wydaje się być wyjęta z “Procesu” Franza Kafki. Aż wierzyć się nie chce, że to dzieje się naprawdę.
Dzieciom walczącym na śmierć i życie ze śmiertelną chorobą wystarczy cierpienia. Bezduszne narażanie ich na dodatkowe woła o pomstę do nieba. To zwykłe barbarzyństwo.
Apeluję do (empatycznych) lekarzy, mediów, Ministra Zdrowia i Rzecznika Praw Dziecka o niezwłoczne zajęcie się tym tematem i załatwienie tej sprawy.
Każdy dzień zwłoki to niepotrzebne, bezsensowne cierpienie dzieci.
W ostatnich dniach 
Uczeni z Teksasu opublikowali w renomowanym magazynie Nature wyniki badań, z których wynika, że najczęściej występujące białaczki dzięcięce (ALL) można… skutecznie zagłodzić (
Wczoraj opublikowano wyniki prac naukowców z Kalifornii, którzy sprawdzali czy cesarskie cięcie zwiększa ryzyko wystąpienia białaczki ALL u dzieci. Porównali 5,081 przypadków zachorowań do 18,927 dzieci zdrowych z okresu 1978 – 2009.
7 grudnia 2016 ukazały się wyniki 
(Artykuł ten jest przeznaczony dla rodziców dzieci, które mają otrzymać profilaktyczną radioterapię. Liczę, że zostanie również dostrzeżony przez lekarzy, bo pozwoli im zrozumieć ważny punkt widzenia rodziców. Jeżeli Twoje dziecko odbyło już radioterapię, nie czytaj tego artykułu dalej, bo nie wniesie on żadnej korzyści, a moją intencją nie jest narażanie Cię na niepotrzebny stres, rozpisując się o powikłaniach, które mogą nigdy nie wystąpić u Twojego dziecka.)
Kilka tygodni temu ukazało się niezwykle interesujące chińskie badanie opracowane przez 8 departamentów Chińskiego Uniwersytetu Medycznego w Tajwanie. Badanie to podsumowuje skuteczność TCM (Tradycyjnej Chińskiej Medycyny) u pacjentów z białaczkami (zarówno dzieci jak i dorośli).
Podczas podania Metotreksatu dożylnie na bloku mM lub M, pojawia się nowa czynność, którą rodzice powinni opanować. Chodzi o mierzenie pH moczu. Temat jest o tyle ważny, że dokładność pomiaru pH ma wpływ na eliminację MTX, a co za tym idzie błędny odczyt pH może skutkować poważniejszymi skutkami ubocznymi (m.in. nefrotoksyczność, uszkodzenie nerek, stany zapalne śluzówek).
Nasze dzieci codziennie są narażone na dolegliwości, które często są skutkami ubocznymi leczenia bardzo silnymi chemioterapeutykami. Jedną z nich jest zapalenie błony śluzowej jamy ustnej, znane jako nadżerki, pleśniawki, mucositis, stomatitis itd. (w skrócie OM od oral mucositis).