Polska opieka medyczna – okiem rodzica dziecka chorego na białaczkę

Dzieci chore na białaczkę spędzają w szpitalu średnio 7 miesięcy na leczeniu intensywnym. Dostają miesięcznie kilkadziesiąt kroplówek z chemią, elektrolitami, sterydami, antybiotykami, mają wiele transfuzji krwi, płytek, osocza. Borykają się z infekcjami, mdłościami, wymiotami, brakiem apetytu  i wieloma innymi skutkami ubocznymi po chemioterapii. Wymagają bardzo fachowej opieki medycznej non stop – w dzień i w nocy. Tylko dzięki ogromnemu zaangażowaniu całego zespołu medycznego mają szansę żyć.

Mimo tylu obowiązków, ogromnej odpowiedzialności, niskich wynagrodzeń, ograniczonego dostępu do leków, do najnowocześniejszych terapii, nasi lekarze nadal leczą, ratują ludzkie życie. Dzięki nim mój synek żyje. Jestem im za to niezmiernie wdzięczna.

Historia jakich wiele. Jak dziecko trafia na oddział onkologiczny?

Myślimy o wyjeździe na rodzinny rejs do Chorwacji. To już za tydzień. Wszyscy z niecierpliwością odliczają dni, szczególnie dzieci, ciekawe morskiej przygody. Najmłodszy 2 letni synek nagle zagorączkował, a kilka dni wcześniej wcześniej skarżył się na bóle nóg, niespokojnie spał, miał powiększone węzły chłonne na szyi. To pewnie nic poważnego, zwykła infekcja i zaraz przejdzie. Jednak z uwagi na planowany wyjazd za granicę wzywamy dobrego lekarza na wizytę domową. Nie mamy czasu biegać po przychodniach i czekać w kolejkach, zapisywać się na wizytę za kilka dni, bo przecież potrzebna nam konsulacja na już.

Lekarka dokładnie zbadała synka, bardzo skrupulatnie obejrzała skórę, oceniła stan węzłów chłonnych, wątroby i śledziony. Zleciła rozszerzone badania krwi…. następnego dnia nasz świat zaczął gnać w szaleńczym tempie. Lekarka po otrzymaniu wyników natychmiast poleciła nam przyjechać do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie na ul. Żwirki i Wigury. Synek miał bardzo niskie parametry krwi, wszystkie poniżej normy…

…. przestąpiłam próg szpitala z synkiem w nocy z piątku na sobotę w lipcu 2016 r. … cały tamten weekend pamiętam ze szczegółami – pękające żyły, kolejne próby założenia wenflonu, kroplówki jedna po drugiej, przetaczanie krwi, masę badań. W poniedziałek biopsja szpiku potwierdziła przypuszczenia lekarzy – diagnoza ostra białaczka limfoblastyczna…. łzy…. morze łez… ale jak każdy z rodziców płaczę ukradkiem i uśmiecham się do dziecka, mówię, że damy radę. Będzie dobrze. Musi być!

Przestąpiłam próg szpitala w nocy z piątku na sobotę w lipcu 2016 r. … a dopiero po dwóch miesiącach pierwszy raz mogłam zabrać synka na kilka dni do domu.

Leczenie intensywne zajęło nam 8,5 miesiąca, podczas których większość czasu spędziliśmy w szpitalu. Raz na jakiś czas wychodziliśmy na parę dni do domu. Czasem udało się dojeżdżać na wlewy chemii, wstawaliśmy wtedy raniutko, spędzaliśmy wiele godzin w szpitalu i wieczorem wracaliśmy na noc domu, aby następnego dnia znów wrócić na oddział… nauczyliśmy się przez te miesiące cierpliwości, wytrwałości i nauczyliśmy się cieszyć z każdego dnia.

Szpital był naszym drugim domem, ale…. nie było tam jak w domu…

Na warunki trudno narzekać, bo miałam gdzie spać, gdzie się umyć i nawet przygotować posiłek – nie tylko dla siebie, ale i dla dziecka, bo przecież szpitalne jedzenie się nie nadaje do niczego. W sumie jesteśmy szczęściarzami bo szpital jest nowy (budowę sfinansowano z budżetu państwa) i pięknie urządzony. To drugie to głównie zasługa fundacji, organizacji pozarządowych i sponsorów prywatnych. Właśnie dzięki tym prywatnym funduszom są kolorowe ściany, wyposażona kuchnia, meble, łóżka dla rodziców, świetlice, a także wiele nowoczesnego sprzętu do diagnostyki i pompy do podawania leków dożylnych (niedawno przekazane chociażby przez WOŚP).

Jak wygląda życie na oddziale onkologicznym?

Synek miał towarzystwo do zabawy (jeśli tylko on i inne dzieci z oddziału były w formie), przywykliśmy do spacerów po korytarzu ze stojakiem z kroplówką pod rękę. W tych krótkich chwilach, gdy dziecko miało siłę ( i nie mieliśmy badań, zabiegów, podłączania leków) układaliśmy puzzle, rysowaliśmy, oglądaliśmy bajki, czytaliśmy książeczki, wymyślaliśmy razem opowiadania. Poznaliśmy uśmiechnięte pielęgniarki (przez dzieci nazywane ciociami) oraz całe grono życzliwych lekarzy. Rodzice starali się dać dzieciom namiastkę domu i bezpieczeństwa, nawet wtedy, gdy wkoło pielęgniarki i lekarze biegali od sali jednej do drugiej, bo jakieś dziecko zagorączkowało, inne wymiotuje, jakiemuś zaczęła spadać saturacja, jeszcze inne uczuliło się na chemię. Pielęgniarki do dziecka przychodzą nawet kilkanaście razy dziennie (pobierają krew do badań, przynoszą leki, mierzą ciśnienie, temperaturę i saturację, sprawdzają dreny, podłączają nowe kroplówki). Widać, że personel dwoi się i troi, a i tak część zadań przejmują rodzice – pilnują, żeby nie zapowietrzyły się dreny, obserwują kiedy zakończy się transfuzja krwi i czy dziecko nie ma objawów uczulenia, badają pH moczu, zapisują bilanse płynów, pielęgnują, karmią, rehabilitują.

Każde dziecko codziennie ma podłączane dożylnie kroplówki z chemią, sterydami, antybiotykami, elektrolitami lub/i przetaczaną krew, płytki, osocze… Lekarz ma pod opieką 10, a nawet 15 pacjentów – każdego dnia musi wszystkich zbadać, każdemu z nich musi rozpisać i przeliczyć nową dawkę leków, zatwierdzić materiał do przetoczenia, zlecić badania podstawowe (morfologię, rozmaz, posiew) i skierować na dodatkowe (usg, tomografię). Codziennie wykonuje zabiegi – biopsje szpiku i nakłucia lędźwiowe z podaniem chemii dokanałowo. Tych zabiegów mój synek miał w ciągu leczenia ponad 20. Wszystkie badania, zabiegi, obserwacje muszą być zapisane. Jeśli uda się wyjść do domu, nawet na kilka dni, to dostaniemy wypis, wielostronicowy zapis wyników badań i opis przebiegu danego etapu leczenia (takich wypisów mam już kilkadziesiąt). Bywa, że na ten wypis czekamy kilka godzin, bo lekarz ma jeszcze przecież innych pacjentów, niektórzy potrzebują natychmiastowej pomocy. Te kilka godzin zajmujemy łóżko, na które czeka przecież inny pacjent… A jeszcze chcielibyśmy porozmawiać z lekarzem o wątpliwościach, wynikach, rokowaniach, więc czekamy cierpliwie, aż znajdzie dla nas tych kilka minut.

Są jeszcze inne sytuacje, z którymi musi się zmierzyć lekarz i pielęgniarka… są sytuacje, gdy leczenie nie pomaga, gdy dziecko odchodzi… i to na barkach lekarza ciąży obowiązek przekazania takich informacji rodzicom, to on wróci do domu i będzie miał w głowie widok zrozpaczonych rodziców. To pielęgniarka pociesza zapłakana matkę… Takich sytuacji nie zostawia się w murach szpitala. Personel medyczny żyje takimi historiami wracając do swoich domów. Nikt mi nie wmówi, że ich praca jest łatwa i niech nikt nie porównuje ich do innych zawodów…

Poza wspaniałą opieką lekarzy i pielęgniarek, potrzebne jest jednak nieco więcej, aby dziecko wróciło do zdrowia.

Dziecko onkologiczne bowiem:

•  Wymaga specjalnej diety, indywidualnie dobranej, dobrze zbilansowanej. Niestety posiłki w szpitalach wyglądają tak (bo na wyżywienie nakłady są żenująco niskie):

 

 

 

 

•  Potrzebuje często rehabilitacji w trakcie leczenia. Nasz synek nie chodził przez 2 miesiące, na skutek porażenia nerwów (polineuropatia) po jednej z chemii. Niestety nie doczekaliśmy się rehabilitanta (braki w personelu) – ćwiczyliśmy z dzieckiem sami.

•  Ma ściśle rozpisany plan leczenia. Czas podania kolejnych leków jest tak zaplanowany, aby skuteczność leczenia była jak największa. Niestety coraz częściej zdarza się, że dzieci nie są przyjmowane na odział, by podać kolejne dawki chemii, bo brakuje miejsc (zamykane oddziały onkologiczne z powodu braku personelu, np. we Wrocławiu). Opóźnienia w kolejnych etapach leczenia może w efekcie obniżyć jego skuteczność.

•  Jest kierowane często do pilnych konsultacji w poradniach specjalistycznych (m.in. kardiologicznych, neurologicznych, gastrologicznych, okulistycznych). Niestety na wizytę u specjalisty można czekać nawet rok.

•  Musi mieć zastosowane nowoczesne terapie celowane, gdy dostępne metody leczenia okazują się nieskuteczne. Niestety w Polsce nie są one refundowane. Dlatego rodzice muszą błagać o pomoc innych, organizować zbiórki publiczne (które sięgają od kilkudziesięciu tysięcy złotych, aż po 1-2 mln), czasem nawet wyjeżdżać za granicę.

•  Zamiast pójść do domu, chore dziecko czeka w szpitalu kilka godzin tylko po to, by otrzymać wypis i zajmuje łóżko, które mogłoby się przydać innemu pacjentowi.

Jak widać determinacja lekarza to nie wszystko, bo mimo ogromnego zaangażowania nie zmieni on stanu polskiej służby zdrowia. Nie poprawi jakości posiłków, nie zmniejszy kolejek, nie ograniczy biurokracji, nie zapłaci za drogą terapię z własnej kieszeni…

Dlatego, jako mama małego pacjenta, popieram gorąco protest medyków, bo nie godzę się na te warunki jakie mamy obecnie.

Chcę, aby nasze dzieci mogły być leczone na takim poziomie jak w innych krajach europejskich i popieram wszystkie postulaty:
Zwiększenie nakładów na ochronę zdrowia do poziomu europejskiego nie niższego niż 6,8 PKB w przeciągu trzech lat.
– Likwidację kolejek.
– Rozwiązanie problemu braku personelu medycznego.
– Likwidację biurokracji w ochronie zdrowia.
– Poprawę warunków pracy i płacy w ochronie zdrowia.

Nasze dzieci zasługują na lepszą opiekę, zasługują na to by mogły być zdrowe.

Każdy z nas może ZŁOŻYĆ PODPIS na stronie http://www.mp.pl/popieram

Jako rodzice dzieci chorych na nowotwory hematologiczne wysłaliśmy list otwarty do Pani Premier popierający powyższe postulaty.

One thought on “Polska opieka medyczna – okiem rodzica dziecka chorego na białaczkę

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *